Federación Española de Enfermedades Raras

¿Y si dos días pudieran cambiar el rumbo de las enfermedades raras?

Fri, 17 Jul 2026 08:00:00 +0200

¡Accede aquí a toda la info e inscripciones!Ningún avance ocurre en solitario. Cada diagnóstico, cada investigación y cada tratamiento nace de personas que deciden compartir conocimiento. El XI...

¡Ya es oficial! ¡La Ley de Cribado Neonatal ya está publicada en el BOE!

Tue, 14 Jul 2026 08:00:00 +0200

Una simple gota de sangre puede cambiar toda una vida; la de un bebé y la de su familia. El cribado neonatal, conocido como la prueba del talón, permite detectar determinadas enfermedades durante los...

Las enfermedades raras, en la agenda política 2026

Mon, 06 Jul 2026 08:00:00 +0200

Cuando pensamos en una nueva ley o en una política pública, solemos fijarnos en el momento en que se anuncia o entra en vigor. Sin embargo, mucho antes de que eso ocurra hay un proceso en el que se...

Consulta pública de Enpr-EMA sobre la inclusión lingüística en los ensayos clínicos pediátricos transfronterizos

Sun, 05 Jul 2026 08:00:00 +0200

La Red Europea de Investigación Pediátrica de la Agencia Europea de Medicamentos (Enpr-EMA) ha abierto una consulta pública sobre un nuevo documento de recomendaciones destinado a prevenir la...

Los Premios SUPERCUIDADORES 2026 esperan tu candidatura

Sat, 04 Jul 2026 08:00:00 +0200

Los premios Internacionales SUPERCUIDADORES 2026 reconocen a las personas cuidadoras familiares, y profesionales y también a las empresas, entidades y organizaciones de España y del extranjero, en...

La nueva Consejera de Salud de Murcia, Isabel Ayala, recibe a la familia FEDER para dar continuidad a las políticas autonómicas en enfermedades raras

Tue, 30 Jun 2026 08:00:00 +0200

Isabel Ayala, nueva Consejera de Salud de Murcia desde el pasado mes de mayo, ha recibido esta semana a nuestro Presidente, Juan Carrión, para repasar las líneas de colaboración abiertas entre ambas...

Estrategos acompaña a Feder en un hito histórico: la aprobación en el Congreso de la ley de cribado neonatal

Mon, 29 Jun 2026 08:00:00 +0200

La consultora de Asuntos Públicos ha acompañado pro bono a FEDER durante la tramitación parlamentaria de una norma que permitirá avanzar hacia un acceso más equitativo al cribado neonatal en toda...

Sumamos fuerzas: En FEDER reforzamos nuestra Junta Directiva con tres nuevas incorporaciones para impulsar el Plan Estratégico 2026–2030

Sat, 27 Jun 2026 08:00:00 +0200

Damos una calurosa bienvenida a Aldha Pozo Rodríguez, Joan Carles Castillo Ferré y Francisco Santiago, quienes se integran a nuestro órgano de gobierno.Tres perfiles que conjugan la vivencia en...

La Ley de Cribado Neonatal ya es una realidad: el primer paso para que nacer en una comunidad u otra no marque la diferencia

Tue, 23 Jun 2026 08:00:00 +0200

Tegucigalpa reúne a Iberoamérica para avanzar hacia una respuesta común frente a las enfermedades raras

Mon, 22 Jun 2026 08:00:00 +0200

El XIII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, el V Foro de Alto Nivel y el III Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras de Honduras han reunido a representantes institucionales,...

Fundación Mutua Madrileña y FEDER facilitarán terapias rehabilitadoras a 1.900 personas con enfermedades raras

Tue, 16 Jun 2026 08:00:00 +0200

La Fundación Mutua Madrileña, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y por medio de la VIII Convocatoria de Ayudas IMPULSO, financiará terapias de rehabilitación a...

Instamos a que la reforma de discapacidad y dependencia aprobada en el Pleno del Congreso dé respuesta a las personas con enfermedades raras

Mon, 15 Jun 2026 08:00:00 +0200

El Pleno del Congreso de los Diputados ha ha aprobado la reforma de las leyes de discapacidad y de autonomía personal y atención a la dependencia después de que lo hiciera la semana pasada su...