Federación Española de Enfermedades Raras web.anadip.org/rssFeder.php Federación Española de Enfermedades Rarashttps://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticiashttps://www.enfermedades-raras.org/themes/custom/iluniontheme/logo.svg32 Noticias de la Federación Española de Enfermedades Raras Thu, 11 Jun 2026 05:30:55 +0200 https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias es <![CDATA[Especialistas en enfermedades raras pediátricas se reúnen en Santiago de Compostela en la tercera edición de la jornada Únicas Talks]]> https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/especialistas-en-enfermedades-raras-pediatricas-se-reunen-en-santiago-de-compostela-en-la-tercera-edicion-de-la-jornada-unicas-talks Mon, 04 May 2026 08:00:00 +0200

Ha sido impulsada por el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y la Fundación ”la Caixa” y ha contado con la colaboración del Servicio Gallego de Salud (Sergas) y el apoyo de FEDER.Actualmente existen...

]]> <![CDATA[El movimiento asociativo consolida en Praga su impacto científico: de la jornada de Barcelona en 2024 al éxito de nuestro póster en la ECRD 2026 ]]> https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/el-movimiento-asociativo-consolida-en-praga-su-impacto-cientifico-de-la-jornada-de-barcelona-en-2024-al-exito-de-nuestro-poster-en-la-ecrd-2026 Sun, 03 May 2026 08:00:00 +0200

Daniel de Vicente y Beatriz Arconada defienden en el congreso europeo el estudio definitivo sobre la inversión de más de 7 millones de euros de nuestras asociaciones en ciencia.

]]> <![CDATA[Las demandas históricas de FEDER marcan el discurso de España en la inauguración de la ECRD 2026 en Praga ]]> https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/las-demandas-historicas-de-feder-marcan-el-discurso-de-espana-en-la-inauguracion-de-la-ecrd-2026-en-praga Sun, 03 May 2026 08:00:00 +0200

Daniel de Vicente, miembro de nuestra Junta Directiva, representa presencialmente a la Federación en una sesión inaugural marcada por el fuerte liderazgo internacional de España.El Secretario de...

]]> <![CDATA[Reforzamos el papel de FEDER en Praga en la construcción del futuro Plan de Acción Europeo en Enfermedades Raras ]]> https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/reforzamos-el-papel-de-feder-en-praga-en-la-construccion-del-futuro-plan-de-accion-europeo-en-enfermedades-raras Sat, 02 May 2026 08:00:00 +0200

Nos sumamos al CNA de Eurordis y a la ECRD 2026 en la capital checa para colaborar en el codiseño de la hoja de ruta que servirá de base para el futuro Plan de Acción Europeo.En este marco...

]]> <![CDATA[Un desafío solidario recorrerá la comarca de Tentudía para visibilizar las enfermedades raras y apoyar a las familias]]> https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/un-desafio-solidario-recorrera-la-comarca-de-tentudia-para-visibilizar-las-enfermedades-raras-y-apoyar-las-familias Sat, 02 May 2026 08:00:00 +0200

El próximo 13 de junio, la comarca pacense de Tentudía será escenario de una iniciativa deportiva y solidaria que busca dar visibilidad a las enfermedades raras y promover la concienciación social...

]]> <![CDATA[Adquiere tu entrada para el Concierto solidario a favor de las enfermedades raras impulsado por Biogen y FEDER]]> https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/adquiere-tu-entrada-para-el-concierto-solidario-favor-de-las-enfermedades-raras-impulsado-por-biogen-y-feder Fri, 01 May 2026 08:00:00 +0200

Entradas aquíEl próximo 12 de junio de 2026, el Teatro Eslava de Madrid acogerá el Concierto Solidario por las Enfermedades Raras, una iniciativa organizada por Biogen en colaboración con FEDER con...

]]> <![CDATA[Villarejo de Salvanés se une por las personas con enfermedades raras con una aportación solidaria de 4.343 euros a FEDER]]> https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/villarejo-de-salvanes-se-une-por-las-personas-con-enfermedades-raras-con-una-aportacion-solidaria-de-4343-euros-feder Fri, 01 May 2026 08:00:00 +0200

La solidaridad de Villarejo de Salvanés ha vuelto a demostrar que, cuando una comunidad se une por una causa, el impacto llega mucho más lejos. La Hermandad de San Isidro Labrador, junto con la...

]]> <![CDATA[Reivindicamos en Cataluña la importancia de una atención más coordinada, humana e integral para las personas con enfermedades raras ]]> https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/reivindicamos-en-cataluna-la-importancia-de-una-atencion-mas-coordinada-humana-e-integral-para-las-personas-con-enfermedades-raras Fri, 01 May 2026 08:00:00 +0200

Celebramos en Barcelona la quinta edición del Foro sobre Enfermedades Raras de Cataluña bajo el lema “Porque cada persona importa”, un espacio de encuentro impulsado por FEDER para seguir avanzando...

]]> <![CDATA[España impulsa un plan internacional sobre IA sanitaria con la voz de los pacientes en el centro del debate ]]> https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/espana-impulsa-un-plan-internacional-sobre-ia-sanitaria-con-la-voz-de-los-pacientes-en-el-centro-del-debate Wed, 29 Apr 2026 08:00:00 +0200

Más de 150 expertos de 44 países se reúnen en Madrid para avanzar en un plan internacional que permita incorporar la inteligencia artificial de forma segura, eficaz y responsable en los sistemas de...

]]> <![CDATA[Reforzamos el abordaje social de las enfermedades raras en el XV Congreso Estatal e Internacional y III Congreso Iberoamericano de Trabajo Social 2026]]> https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/reforzamos-el-abordaje-social-de-las-enfermedades-raras-en-el-xv-congreso-estatal-e-internacional-y-iii-congreso-iberoamericano-de-trabajo-social-2026 Wed, 29 Apr 2026 08:00:00 +0200

Del 28 al 30 de mayo participamos en el XV Congreso Estatal e Internacional y III Congreso Iberoamericano de Trabajo Social 2026, celebrado en la Laboral Ciudad de la Cultura de Gijón, un encuentro...

]]> <![CDATA[Celebramos el 28 de mayo en Cataluña el V Foro sobre Enfermedades Raras con la participación representantes institucionales y sanitarios]]> https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/celebramos-el-28-de-mayo-en-cataluna-el-v-foro-sobre-enfermedades-raras-con-la-participacion-representantes-institucionales-y-sanitarios Tue, 28 Apr 2026 08:00:00 +0200

El próximo 28 de mayo celebraremos en Cataluña la quinta edición del Foro sobre Enfermedades Raras, un espacio de encuentro que impulsamos para reunir a pacientes, profesionales sanitarios,...

]]> <![CDATA[Una nueva edición de Únicas Talks para seguir avanzando en soluciones para necesidades “Únicas”]]> https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/una-nueva-edicion-de-unicas-talks-para-seguir-avanzando-en-soluciones-para-necesidades-unicas Mon, 27 Apr 2026 08:00:00 +0200

Info e inscripciónEl próximo 4 de junio participaremos en una nueva edición de Únicas Talks, el foro impulsado por el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y la Fundación “la Caixa”, que este año se...

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