Federación Española de Enfermedades Raras web.anadip.org/rssFeder.php Federación Española de Enfermedades Rarashttps://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticiashttps://www.enfermedades-raras.org/themes/custom/iluniontheme/logo.svg32 Noticias de la Federación Española de Enfermedades Raras Fri, 24 Apr 2026 08:00:18 +0200 https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias es <![CDATA[Celebramos la ampliación del cribado neonatal estatal a 21 patologías y continuamos trabajando para mejorar su acceso en tiempo y equidad]]> https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/celebramos-la-ampliacion-del-cribado-neonatal-estatal-21-patologias-y-continuamos-trabajando-para-mejorar-su-acceso-en-tiempo-y-equidad Tue, 24 Mar 2026 08:00:00 +0100

Accede aquí a la Orden.Accede aquí a la noticia del Ministerio de Sanidad.El Boletín Oficial del Estado (BOE) ha publicado la nueva Orden Ministerial que amplía las enfermedades recogidas en el...

]]> <![CDATA[Celebramos en Cataluña el V Foro sobre Enfermedades Raras con la participación representantes institucionales y sanitarios]]> https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/celebramos-en-cataluna-el-v-foro-sobre-enfermedades-raras-con-la-participacion-representantes-institucionales-y-sanitarios Sun, 22 Mar 2026 08:00:00 +0100

El próximo 28 de mayo, Cataluña acogerá la quinta edición del Foro sobre Enfermedades Raras, un espacio de encuentro promovido por FEDER en el que se darán cita pacientes, profesionales sanitarios,...

]]> <![CDATA[FEDER impulsa la identificación de enfermedades raras sin codificación en Europa junto a ORPHANET España]]> https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/feder-impulsa-la-identificacion-de-enfermedades-raras-sin-codificacion-en-europa-junto-orphanet-espana Sun, 22 Mar 2026 08:00:00 +0100

El Servicio de Información y Orientación (SIO) de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha desarrollado un trabajo coordinado y continuado con ORPHANET España para identificar...

]]> <![CDATA[150 niños, niñas y grandes chefs se unen en ChefsForChildren a beneficio de FEDER]]> https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/150-ninos-ninas-y-grandes-chefs-se-unen-en-chefsforchildren-beneficio-de-feder Sat, 21 Mar 2026 08:00:00 +0100

La octava edición reúne a chefs de prestigio, instituciones y 150 niños en torno a la promoción de hábitos saludables y el apoyo a FEDER. La octava edición de ChefsForChildren ha vuelto a...

]]> <![CDATA[El Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz acoge un seminario sobre la regulación del uso de datos en investigación biomédica]]> https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/el-hospital-universitario-fundacion-jimenez-diaz-acoge-un-seminario-sobre-la-regulacion-del-uso-de-datos-en-investigacion-biomedica Sat, 21 Mar 2026 08:00:00 +0100

El Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz celebrará los próximos 28 y 29 de abril de 2026 el seminario formativo “Regulación del uso de datos en contextos de investigación biomédica”, que...

]]> <![CDATA[El CIEMAT presenta la primera terapia génica diseñada por uno de sus equipos investigadores con autorización para comercializarse en los Estados Unidos]]> https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/el-ciemat-presenta-la-primera-terapia-genica-disenada-por-uno-de-sus-equipos-investigadores-con-autorizacion-para-comercializarse-en-los-estados-unidos Sat, 21 Mar 2026 08:00:00 +0100

El medicamento abre una nueva vía para pacientes con inmunodeficiencias graves y pone en valor el liderazgo de la investigación pública española.

]]> <![CDATA[Reforzamos nuestro compromiso con la transparencia en el uso de animales en investigación científica ]]> https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/reforzamos-nuestro-compromiso-con-la-transparencia-en-el-uso-de-animales-en-investigacion-cientifica Sat, 21 Mar 2026 08:00:00 +0100

En la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) reafirmamos nuestro compromiso con la transparencia en el ámbito de la investigación científica. Como entidad adherida al Acuerdo COSCE de...

]]> <![CDATA[FEDER eleva a la Dirección General de Farmacia del Ministerio la necesidad de acceder en tiempo y equidad a los medicamentos para enfermedades raras]]> https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/feder-eleva-la-direccion-general-de-farmacia-del-ministerio-la-necesidad-de-acceder-en-tiempo-y-equidad-los-medicamentos-para-enfermedades-raras Tue, 17 Mar 2026 08:00:00 +0100

FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, se ha reunido esta semana con César Hernández, Director General de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia del...

]]> <![CDATA[Celebramos nuestro 27º Aniversario: Un Camino de Equidad bajo el lema "Porque cada pERsona importa" ]]> https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/celebramos-nuestro-27o-aniversario-un-camino-de-equidad-bajo-el-lema-porque-cada-persona-importa Tue, 17 Mar 2026 08:00:00 +0100

Hoy, 17 de abril, en FEDER celebramos nuestro 27º aniversario. Lo hacemos en un momento especialmente significativo de nuestra historia, en pleno avance hacia una nueva etapa estratégica que marcará...

]]> <![CDATA[Taller Vínculos de apego y regulación emocional]]> https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/taller-vinculos-de-apego-y-regulacion-emocional Tue, 17 Mar 2026 08:00:00 +0100

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a través del Servicio de Atención Psicológica os invita a participar al Taller de vínculos de Apego y regulación emocional para familias con niños...

]]> <![CDATA[FEDER participa en la Alianza de la Industria Farmacéutica para impulsar un acceso equitativo a los medicamentos ]]> https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/feder-participa-en-la-alianza-de-la-industria-farmaceutica-para-impulsar-un-acceso-equitativo-los-medicamentos Mon, 16 Mar 2026 08:00:00 +0100

Desde FEDER hemos participado en la constitución de la Alianza de la Industria Farmacéutica, un espacio que consideramos clave para avanzar hacia un modelo más participativo, transparente y orientado...

]]> <![CDATA[Fundación Mehuer y FEDER firman un convenio para avanzar en el conocimiento y la atención de las enfermedades raras]]> https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/fundacion-mehuer-y-feder-firman-un-convenio-para-avanzar-en-el-conocimiento-y-la-atencion-de-las-enfermedades-raras Mon, 16 Mar 2026 08:00:00 +0100

La Fundación Mehuer y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han firmado un convenio de colaboración que refuerza el compromiso conjunto de ambas entidades con las personas que conviven...

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