Federación Española de Enfermedades Raras web.anadip.org/rssFeder.php Federación Española de Enfermedades Rarashttps://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticiashttps://www.enfermedades-raras.org/themes/custom/iluniontheme/logo.svg32 Noticias de la Federación Española de Enfermedades Raras Mon, 15 Jun 2026 10:47:25 +0200 https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias es <![CDATA[Desde FEDER compartimos el impulso aprobado en el Congreso para las tecnologías de apoyo a la autonomía personal ]]> https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/desde-feder-compartimos-el-impulso-aprobado-en-el-congreso-para-las-tecnologias-de-apoyo-la-autonomia-personal Tue, 12 May 2026 08:00:00 +0200

Desde FEDER trasladamos la aprobación este miércoles, por parte de la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso, de una proposición no de ley impulsada por Sumar que pide...

]]> <![CDATA[La Ley de Organizaciones de Pacientes incorpora la singularidad de las enfermedades raras La Ley de Organizaciones de Pacientes incorpora la singularidad de las enfermedades raras ]]> https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/la-ley-de-organizaciones-de-pacientes-incorpora-la-singularidad-de-las-enfermedades-raras-la-ley-de-organizaciones-de-pacientes-incorpora-la-singularidad-de-las-enfermedades-raras Mon, 11 May 2026 08:00:00 +0200

El Consejo de Ministros ha aprobado esta semana la Ley de Organizaciones de Pacientes, una norma que busca integrar a las organizaciones de pacientes en la toma de decisiones sobre políticas y...

]]> <![CDATA[Últimos días para apoyar la ILP por un cribado neonatal universal y equitativo: el plazo para firmar finaliza el 26 de junio]]> https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/ultimos-dias-para-apoyar-la-ilp-por-un-cribado-neonatal-universal-y-equitativo-el-plazo-para-firmar-finaliza-el-26-de-junio Mon, 11 May 2026 08:00:00 +0200

Desde FEDER recordamos que el próximo 26 de junio finaliza el plazo para apoyar con firma la Iniciativa Legislativa Popular (ILP) para la Regulación del Cribado Neonatal Universal y Equitativo en...

]]> <![CDATA[El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre monitorizar los implantes antes de que fallen]]> https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/el-programa-de-radio-enfermedades-raras-de-antonio-g-armas-habla-sobre-monitorizar-los-implantes-antes-de-que-fallen Sat, 09 May 2026 08:00:00 +0200

En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 509 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 09/06 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, se ha entrevistado al Dr. Oriol Iborra...

]]> <![CDATA[Especialistas en enfermedades raras pediátricas se reúnen en Santiago de Compostela en la tercera edición de la jornada Únicas Talks]]> https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/especialistas-en-enfermedades-raras-pediatricas-se-reunen-en-santiago-de-compostela-en-la-tercera-edicion-de-la-jornada-unicas-talks Mon, 04 May 2026 08:00:00 +0200

Ha sido impulsada por el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y la Fundación ”la Caixa” y ha contado con la colaboración del Servicio Gallego de Salud (Sergas) y el apoyo de FEDER.Actualmente existen...

]]> <![CDATA[El movimiento asociativo consolida en Praga su impacto científico: de la jornada de Barcelona en 2024 al éxito de nuestro póster en la ECRD 2026 ]]> https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/el-movimiento-asociativo-consolida-en-praga-su-impacto-cientifico-de-la-jornada-de-barcelona-en-2024-al-exito-de-nuestro-poster-en-la-ecrd-2026 Sun, 03 May 2026 08:00:00 +0200

Daniel de Vicente y Beatriz Arconada defienden en el congreso europeo el estudio definitivo sobre la inversión de más de 7 millones de euros de nuestras asociaciones en ciencia.

]]> <![CDATA[Las demandas históricas de FEDER marcan el discurso de España en la inauguración de la ECRD 2026 en Praga ]]> https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/las-demandas-historicas-de-feder-marcan-el-discurso-de-espana-en-la-inauguracion-de-la-ecrd-2026-en-praga Sun, 03 May 2026 08:00:00 +0200

Daniel de Vicente, miembro de nuestra Junta Directiva, representa presencialmente a la Federación en una sesión inaugural marcada por el fuerte liderazgo internacional de España.El Secretario de...

]]> <![CDATA[El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre psicología para una vida saludable]]> https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/el-programa-de-radio-enfermedades-raras-de-antonio-g-armas-habla-sobre-psicologia-para-una-vida-saludable Sun, 03 May 2026 08:00:00 +0200

En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 504 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 12/05 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, se ha entrevistado a Doña Sara Berdejo...

]]> <![CDATA[Reforzamos el papel de FEDER en Praga en la construcción del futuro Plan de Acción Europeo en Enfermedades Raras ]]> https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/reforzamos-el-papel-de-feder-en-praga-en-la-construccion-del-futuro-plan-de-accion-europeo-en-enfermedades-raras Sat, 02 May 2026 08:00:00 +0200

Nos sumamos al CNA de Eurordis y a la ECRD 2026 en la capital checa para colaborar en el codiseño de la hoja de ruta que servirá de base para el futuro Plan de Acción Europeo.En este marco...

]]> <![CDATA[Un desafío solidario recorrerá la comarca de Tentudía para visibilizar las enfermedades raras y apoyar a las familias]]> https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/un-desafio-solidario-recorrera-la-comarca-de-tentudia-para-visibilizar-las-enfermedades-raras-y-apoyar-las-familias Sat, 02 May 2026 08:00:00 +0200

El próximo 13 de junio, la comarca pacense de Tentudía será escenario de una iniciativa deportiva y solidaria que busca dar visibilidad a las enfermedades raras y promover la concienciación social...

]]> <![CDATA[Adquiere tu entrada para el Concierto solidario a favor de las enfermedades raras impulsado por Biogen y FEDER]]> https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/adquiere-tu-entrada-para-el-concierto-solidario-favor-de-las-enfermedades-raras-impulsado-por-biogen-y-feder Fri, 01 May 2026 08:00:00 +0200

Entradas aquíEl próximo 12 de junio de 2026, el Teatro Eslava de Madrid acogerá el Concierto Solidario por las Enfermedades Raras, una iniciativa organizada por Biogen en colaboración con FEDER con...

]]> <![CDATA[Villarejo de Salvanés se une por las personas con enfermedades raras con una aportación solidaria de 4.343 euros a FEDER]]> https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/villarejo-de-salvanes-se-une-por-las-personas-con-enfermedades-raras-con-una-aportacion-solidaria-de-4343-euros-feder Fri, 01 May 2026 08:00:00 +0200

La solidaridad de Villarejo de Salvanés ha vuelto a demostrar que, cuando una comunidad se une por una causa, el impacto llega mucho más lejos. La Hermandad de San Isidro Labrador, junto con la...

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