Federación Española de Enfermedades Raras web.anadip.org/rssFeder.php Federación Española de Enfermedades Rarashttps://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticiashttps://www.enfermedades-raras.org/themes/custom/iluniontheme/logo.svg32 Noticias de la Federación Española de Enfermedades Raras Mon, 19 Oct 2026 02:38:56 +0200 https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias es <![CDATA[Impulsamos la transformación social de nuestro movimiento asociativo con nuestra XV Escuela de Formación en el Creer de Burgos ]]> https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/impulsamos-la-transformacion-social-de-nuestro-movimiento-asociativo-con-nuestra-xv-escuela-de-formacion-en-el-creer-de-burgos Mon, 14 Sep 2026 08:00:00 +0200

Puedes consultar el programa completo de nuestra XV Escuela de Formación Creer-FEDER aquí.Los días 21, 22 y 23 de octubre celebramos nuestra XV Escuela de Formación Creer-FEDER en el Centro de...

]]> <![CDATA[FEDER pone el foco en el impacto emocional de las enfermedades raras y la falta de diagnóstico en el Día Mundial de la Salud Mental ]]> https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/feder-pone-el-foco-en-el-impacto-emocional-de-las-enfermedades-raras-y-la-falta-de-diagnostico-en-el-dia-mundial-de-la-salud-mental Sun, 13 Sep 2026 08:00:00 +0200

La Federación recuerda la importancia de incorporar la atención psicológica como parte de una atención integral y destaca las 3.306 atenciones realizadas por su Servicio de Atención Psicológica...

]]> <![CDATA[FEDER y Farmaindustria abordan los avances y retos del cribado neonatal en el SNS a partir de la experiencia de Murcia]]> https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/feder-y-farmaindustria-abordan-los-avances-y-retos-del-cribado-neonatal-en-el-sns-partir-de-la-experiencia-de-murcia Sun, 13 Sep 2026 08:00:00 +0200

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Farmaindustria han reunido este martes en Murcia a representantes de pacientes, profesionales sanitarios, expertos, administración pública e...

]]> <![CDATA[Ya están disponibles los vídeos del XI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras]]> https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/ya-estan-disponibles-los-videos-del-xi-congreso-internacional-de-medicamentos-huerfanos-y-enfermedades-raras Sun, 13 Sep 2026 08:00:00 +0200

Ya puedes volver a disfrutar de las principales sesiones del XI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, celebrado los días 17 y 18 de septiembre en la sede de la...

]]> <![CDATA[FEDER lamenta el fallecimiento de Cristian Lago y reconoce su legado en la defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras]]> https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/feder-lamenta-el-fallecimiento-de-cristian-lago-y-reconoce-su-legado-en-la-defensa-de-los-derechos-de-las-personas-con-enfermedades-raras Sun, 13 Sep 2026 08:00:00 +0200

Desde la familia FEDER, trasladamos nuestras más sinceras condolencias por el fallecimiento de Cristian Lago Rodríguez, especialista en diversidad funcional, accesibilidad y derechos humanos, y...

]]> <![CDATA[El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre anestesia sin miedo]]> https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/el-programa-de-radio-enfermedades-raras-de-antonio-g-armas-habla-sobre-anestesia-sin-miedo Sun, 13 Sep 2026 08:00:00 +0200

En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 521 presentado y dir

]]> <![CDATA[FEDER reclama modelos que agilicen el acceso a la innovación para que ninguna persona con enfermedades raras quede atrás]]> https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/feder-reclama-modelos-que-agilicen-el-acceso-la-innovacion-para-que-ninguna-persona-con-enfermedades-raras-quede-atras Tue, 08 Sep 2026 08:00:00 +0200

Participamos en el VII Simposio del Observatorio de la Sanidad, donde abordamos los principales retos pendientes en el acceso a la innovación, la equidad territorial, la investigación y el...

]]> <![CDATA[FEDER y el movimiento asociativo reclaman que la Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias se traduzca en resultados]]> https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/feder-y-el-movimiento-asociativo-reclaman-que-la-estrategia-de-enfermedades-raras-de-canarias-se-traduzca-en-resultados Tue, 08 Sep 2026 08:00:00 +0200

Las entidades piden conocer el grado real de cumplimiento de la Estrategia 2023-2026 y reclaman una participación efectiva del movimiento asociativo en su desarrollo.La Federación Española de...

]]> <![CDATA[Impulsamos el trabajo conjunto con las entidades de Castilla y León para avanzar en la atención a las personas con enfermedades raras ]]> https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/impulsamos-el-trabajo-conjunto-con-las-entidades-de-castilla-y-leon-para-avanzar-en-la-atencion-las-personas-con-enfermedades-raras Tue, 08 Sep 2026 08:00:00 +0200

Celebramos en Arroyo de la Encomienda nuestro Foro Interno de Trabajo de Castilla y León, un espacio de encuentro con las entidades y agentes del movimiento asociativo para compartir la realidad de...

]]> <![CDATA[Participamos en la renovación del Consejo Asesor de Pacientes del CIBERER para reforzar la participación del movimiento asociativo en la investigación]]> https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/participamos-en-la-renovacion-del-consejo-asesor-de-pacientes-del-ciberer-para-reforzar-la-participacion-del-movimiento-asociativo-en-la-investigacion Sun, 06 Sep 2026 08:00:00 +0200

El pasado 30 de septiembre participamos en la primera reunión del nuevo Consejo Asesor de Pacientes (CAP) del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), que incorpora...

]]> <![CDATA[Impulsamos junto a Farmaindustria el debate sobre el futuro del cribado neonatal en Murcia]]> https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/impulsamos-junto-farmaindustria-el-debate-sobre-el-futuro-del-cribado-neonatal-en-murcia Sat, 05 Sep 2026 08:00:00 +0200

La jornada ‘Cribado neonatal: el valor de detectar y tratar a tiempo’ reunirá el próximo 13 de octubre en Murcia a instituciones, profesionales sanitarios, pacientes y familiasInscripción gratuita

]]> <![CDATA[IMPaCT Genómica forma su Comité Institucional para avanzar en la integración de la medicina genómica en el Sistema Nacional de Salud]]> https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/impact-genomica-forma-su-comite-institucional-para-avanzar-en-la-integracion-de-la-medicina-genomica-en-el-sistema-nacional-de-salud Sat, 05 Sep 2026 08:00:00 +0200

El pasado lunes 28 de septiembre quedó formado el Comité Institucional de IMPaCT Genómica, la infraestructura de apoyo al diagnóstico con tecnologías genómicas de alta complejidad. Representantes de...

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