Hoy se celebra el Día Internacional de las Enfermedades Raras.
Las inmunodeficiencias primarias (IDP) son un extenso grupo de enfermedades causadas por la alteración cuantitativa o funcional de distintos mecanismos implicados en la respuesta inmunológica, y que convierten a los pacientes en personas susceptibles de contraer infecciones de gravedad variable que, de no ser tratadas en forma adecuada, pueden ser fatales o dejar secuelas que empeoran su calidad de vida.
Estas inmunodeficiencias (mas de 360) están encuadradas dentro de las Enfermedades Raras. Por este motivo desde ANADIP queremos que este día sea una forma de visibilizar y dar importancia a todas estas enfermedades.
Las enfermedades raras son una preocupación mundial, las cuales afectan a aproximadamente 300 millones de personas en el mundo. Además en éste último año con motivo de la pandemia que nos ha cambiado tanto la vida, 9 de cada 10 personas con una enfermedad rara ha visto interrumpida la atención social y sanitaria de su enfermedad.
Para las inmunodeficiencias primarias (IDP), el tratamiento con inmunoglobulinas es el tratamiento más importante, ya que ayuda a proteger contra una amplia gama de infecciones y a reducir los síntomas autoinmunes. Las inmunoglobulinas se utilizan para tratar distintas IDP, incluyendo la inmunodeficiencia variable común, la Agammaglobulinemia ligada al cromosoma X, el síndrome de hipogammaglobulinemia con Hiper–IgM ligada al cromosoma X (HIGM), el síndrome de Wiskott-Aldrich y la inmunodeficiencia combinada grave. El tratamiento se debe administrar regularmente, ya que sólo proporciona una protección temporal, y por lo general dura toda la vida. Uno de los problemas que tenemos los pacientes de IDP, desde el inicio de la pandemia, es la escasez de tratamientos de inmunoglobulinas que nos ayudan a continuar el día a día con “normalidad”. Esta escasez es debida fundamentalmente a la falta de donaciones de plasma para generar estos tratamientos, ya que las inmunoglobulinas se obtienen de donantes y no es un medicamento que se pueda fabricar de forma artificial.
Desde ANADIP:
- Pedimos la inversión en investigación que pueda ayudar a los pacientes de este amplio grupo de enfermedades.
- Pedimos que desde las distintas administraciones se asegure la disponibilidad de los tratamientos necesarios.
- Queremos que se den a conocer mucho mas las enfermedades raras y con ellas las inmunodeficiencias primarias de forma que puedan diagnosticarse mucho antes y realizar los tratamientos oportunos.
- Pedimos comprensión con todas las personas que sufren alguna enfermedad rara ya que hay algunas de ellas que son casi invisibles a los demás.
- Queremos ser transmisores de esperanza para todos los pacientes con enfermedades raras.
Somos muchos, somos fuertes y estamos orgullosos.
ANADIP desea también Feliz día de Andalucía en éste día tan especial.
