Del 22 al 29 de abril se celebra la Semana Mundial de Inmunodeficiencias Primarias para crear conciencia y comprender la inmunodeficiencia primaria. El objetivo final es lograr un cambio en las políticas y la práctica de la atención médica y mejorar la atención y la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
Este año, la Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias celebra su décimo aniversario. 10 años de colaboración y sensibilización en todo el mundo.
Hay más de 350 tipos diferentes de inmunodeficiencias primarias que se estima que afectan a más de 6 millones de personas en todo el mundo.
Celebramos los esfuerzos realizados en todo el mundo por pacientes y organizaciones de pacientes, familias, médicos, enfermeras y otros profesionales de la salud, encargados de formular políticas, industria, escuelas y muchos otros actores para mejorar los resultados para las personas que viven con la enfermedad.
La Semana Mundial de Inmunodeficiencias Primarias pretende conseguir una mayor conciencia sobre este grupo de enfermedades, el diagnóstico temprano, la disponibilidad y el acceso al tratamiento y la atención en todo el mundo, lo que resulta en una mejor calidad de vida. Esto incluye expectativas sobre el acceso universal a tratamientos que salvan vidas, la formulación de políticas centradas en el paciente, un suministro sostenible y de alta calidad de plasma humano y una mayor colección mundial de plasma, por nombrar algunos.
ANADIP tenía previstas una serie de actividades para llevar a cabo durante esta semana, que debido a la pandemia de COVID-19 han tenido que suspenderse, máxime cuando las IDP provocan que las infecciones puedan ser más graves de lo habitual.

¡Juntos, generando cambios para los pacientes con inmunodeficiencia primaria en todo el mundo!

Con motivo de la 10ª Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias desde ANADIP publicamos un recordatorio de los principales signos de alerta que pueden hacernos sospechar de una IDP y que requerirían un estudio específico sobre inmunodeficiencia.

El pasado 8 de julio de 2019 se celebró el I Congreso Online de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias, que contó con la colaboración de la Presidenta de ANADIP

La Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (FENAER), celebró I Congreso online de pacientes alérgicos y con enfermedades respiratorias, con el objetivo de debatir sobre el conocimiento de la población en la actualidad sobre enfermedades como, el asma, la epoc y las demás enfermedades alérgicas y respiratorias; al igual que su impacto sobre la sociedad, los pacientes y sus familiares.

Para dar conocer la visión de este tipo problemas respiratorios, tanto desde el punto de vista los afectados como de sus familiares, fueron invitados a participar asociaciones como Asma Asturias, José Carlos Nunes, que aportó el punto de vista de las asociaciones de pacientes de Portugal y ANADIP.

Durante la intervención en este foro de la presidenta de nuestra asociación, María del Carmen Castilla Alba, destacó la dificultad de diagnosticar las inmunodeficiencias, por la gran cantidad de patologías asociadas a este tipo de enfermedades, como las respiratorias por ejemplo, y la necesidad de que se genere una estrecha colaboración entre médicos de familia y especialistas como los neumólogos, para lograr el correcto abordaje de todo este tipo de enfermedades.